Le persone affette da malattie rare hanno il diritto all’esenzione ticket per patologia, oltre che al riconoscimento dell’handicap o dell’invalidità civile qualora la malattia dovesse avere effetti invalidanti.
Esenzione ticket per patologia
A seguito dell’approvazione del Decreto ministeriale n. 279/2001 coloro che sono affetti da malattie rare invalidanti hanno diritto all’esenzione dal ticket se la loro patologia è inserita nell’apposito elenco redatto dal Ministero della Salute.
L’esenzione, riguarda il ticket per le prestazioni finalizzate alla diagnosi, ed in caso di malattia ereditaria riguarda anche per gli esami genetici eseguiti sui familiari; l’esenzione spetta anche per le prestazioni sanitarie relative il monitoraggio della patologia e la prevenzione di eventuali aggravamenti.
L’elenco delle malattie rare che danno diritto all’esenzione, con il D.P.C.M. del 12.01.2017 che definisce i nuovi LEA, è stato recentemente aggiornato e riorganizzato, ma si è confermato il fatto che i vari gruppi di malattie rare sono “aperti”, cioè che se anche la patologia specifica non compare nell’elenco ma può essere ricondotta dal medico specialista a un codice di gruppo (es. RCG040 DIFETTI CONGENITI DEL METABOLISMO E DEL TRASPORTO DEGLI AMINOACIDI), allora la malattia può essere esentabile. In questo modo si permette a tutte le patologie riconducibili a un gruppo, anche se non esattamente elencate, di avere diritto all’esenzione per analogia.
Quindi, nel momento in cui il medico specialista diagnostica una malattia rara inclusa nell’elenco, lo stesso indirizza il paziente al Presidio della Rete in grado di garantire la diagnosi della specifica malattia o del gruppo di malattie.
Presso il Presidio, il paziente riceverà gratuitamente le prestazioni volte alla diagnosi e, se questa è confermata, lo specialista che vi opera consegnerà un certificato di malattia rara con validità su tutto il territorio nazionale e senza scadenza. Il certificato può essere rilasciato anche da un Centro fuori dalla regione di residenza e deve contenere oltre alla definizione anche il codice identificativo della malattia o del gruppo di malattie a cui la stessa afferisce.
Ottenuto il certificato di esenzione per malattia rara, il paziente può accedere, su tutto il territorio nazionale, alle prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
Va chiarito che per le malattie rare non vi è un elenco dettagliato delle prestazioni esenti poiché trattasi di malattie che possono manifestarsi con quadri clinici diversi e, quindi, richiedere prestazioni sanitarie differenti. Di conseguenza sarà il medico specialista del Centro di diagnosi e cura a dover scegliere tra le varie prestazioni incluse nei LEA quelle più appropriate alla specifica condizione clinica, specificandole nel piano terapeutico che redigerà al paziente.
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